シリーズ「輝いている会員の姿」 京都支部　藤田　紘康さん

「新しい事に挑戦したい」

私はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。小学校5年から京都市にある宇多野病院の筋ジス病棟に入院し、隣接する京都市立鳴滝養護学校に通いました。そして、仲間と共に生活し高等部まで過ごしました。宇多野病院では高等部を卒業すると退院して在宅生活をする人が多く、私も同じように家に帰り地域の作業所に通う生活を始めました。しかし、病状の進行に伴って24歳の時に再度入院し、気管切開をして呼吸器の生活になりました。そんな中でも、母やボランティアの協力でコンサートに行くなど、たまに外出することを楽しみに過ごしていました。

　しかし、カニューレが抜けやすい事もあり病院から外出を認めてもらえなくなりました。あまり車椅子にも乗れず外出もできずベッド上での生活を4年半送りました。そういうこともあり、このまま病院で入院生活を続けるよりも退院して在宅生活に変われば、自分のやりたい事をしたり、人との出会いが増えて普通の生活もできたりという強い気持ちになり退院しようと思いました。

　退院に向けては、家探しや必要な物品を揃えたり、病棟でのカンファレンスに訪問看護の研修などの準備をしました。何よりも家族や地域移行を支援してくれるJCILなどの事業所の方々の協力があったからこそ退院できたと思います。そして、そういう方々がいてくれたことで退院に前向きになれました。

　今は在宅生活の環境にも慣れてきて自由で楽しく充実した日々を過ごせています。支援は24時間の重度訪問介護、訪問看護、訪問医療、訪問入浴などを受けています。母の負担を減らしたかったので一人暮らしをしています。これからは、入院中に出来なかった事をたくさんして、新しい事にどんどん挑戦していこうと思っています。