シリーズ「輝いている会員の姿」 FSHD分科会　田中　春菜さん

「病気は私の人生そのもの」

　私は今年で37歳。23歳頃に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD)と診断されましたが、それよりもずっと前の小学校6年生の時に感じた身体の違和感から玉ねぎの皮がめくられていくかのようにゆっくりと病気は進行していきました。

　最初に感じたその違和感は、リコーダーを思うように動かせなかった指先でした。中学生になってからは、水の入ったバケツが持ち上げられなかったり、逆上がりができなかったり、走るのも遅くなっていきました。高校生では、片手でコップを持ち上げられなかったり、腕を上げて黒板に文字を書くことが大変になっていきました。大学に進学してからは、肘をつかないと作業がやりにくくなっていき、走ることも出来なくなっていきました。見た目はまだ健常者にみえていましたが、健常者と同じことは出来なくなっていくため、大学院に進んでから障害者手帳を交付申請をしました。

　そして、なんとか現在勤めている会社に障害者雇用で就職することができました。職場は入れ替わりが激しいと言われている外資系なのですが、障害者雇用といえど、体力もない知力にも自信がない私が10年以上働かせてもらえているのは本当にありがたいことです。この感謝の気持ちを伝えたいという思いが強くなり、何か形に出来ないかと考え、同じ会社に障害者がいることを知らない人や、そもそも障害者とかかわったことがない人のために一緒にランチしながらお話しするくらいならできると思い、月一回のランチ会を開催させて頂けることになりました。そこで私の経験してきたことをお話ししています。

　自分のことを話していると不思議と、今まで心に残っていた辛い気持ち、不安な思い、

　強い孤独感が薄れていくのを感じます。過去の経験や感じてきたことを話せる場所があるというのは心の安定に繋がる気がします。そして、その機会を会社外でも作ろうと思い、「病気から生きるを学ぶMANABI café」という小さな会を今年の3月から1人で企画運営しています。また、SNSも心に残っている様々な想いや日々感じたことなどを発信する場として楽しんでいます。

　今は出来ないことが多く不自由な思いもしますが、不幸だとは思っていません。何より、こんな不自由な私のことを支えてくれている両親、会社の方々、友人達へ感謝の気持ちでいっぱいです。どんな状況になっても、自分に出来ることを見つけて行動する。そうすることで、心は救われるんだと思います。

　これからも病気に臆することなく少しずつ前に進んでいきたいと思っています。

　よかったら、MANABI cafeに遊びに来てください。

（申込みページ⇒https://harunaxomise.theshop.jp/items/31307829）

なお、MANABI cafeで集まった参加費は日本筋ジストロフィー協会に寄付させて頂きます。