会員になると
筋ジストロフィー専門の相談を受けることが出来ます
- 医療相談・遺伝相談
※毎月１回開催する電話相談は、会員でなくても利用できます。メールによる医療相談は会員限定となりますので、ご了承ください。 - 障害・福祉・教育の相談
- 訪問調査（実施は、支部によります）
いち早い情報の入手が出来ます
- 治療薬開発のニュース速報2023
- 治療薬開発のニュース速報2022
- 治療薬開発のニュース速報2021
- 治療薬開発のニュース速報2020
- 「会員限定ページ」で、最新の治療薬開発状況などを発信
- 医学研究情報（会員限定ページ）へのフルアクセス
これまでに掲載したすべてのページを無制限に閲覧可能 - 協会オリジナル「一目でわかる治療薬開発シート」を会員限定ページに公開中。
筋ジストロフィーバージョンが現在第１５版 、脊髄性筋萎縮症バージョンが現在第６版を更新中です。 - スマホアプリ第１弾！医学研究情報を手軽にチェックする「検索くん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第２弾！治療薬開発に取り組む企業を独自調査した「開発くん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第３弾！就労としての障害者アートを考える「アートくん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第4弾！ 在宅就労に役立ちそうな情報を集めた「就労くん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第５弾！会報に登場いただいた会員紹介の「輝きくん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第６弾！FSHDの開発ニュースをまとめた「FSHDくん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第７弾！筋強直性ジストロフィーの開発ニュースをまとめた「MD(DM1)くん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第８弾！BMDの開発ニュースをまとめた「BMDくん」を公開中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第９弾！新型コロナウイルスに関するお知らせをまとめた「コロナ 筋ジスアプリ」を公開中。更新継続中。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - スマホアプリ第１０弾！新たな治療薬開発に期待が高まる全ゲノム解析に関するお知らせをまとめた「ゲノムくん」を公開中。。
会員限定ページにあるＱＲコードからダウンロードできます。 - 全国大会・総会、会員研修会を開催
- 会報「一日も早く」隔月発行
- 「筋ジス専門病棟」、「訓練センター」などの活用
- 車イス・人工呼吸器など、医療に必要なものの紹介（ホームページ「患者さん向け」参照）
ビルトラルセンが厚労省から正式承認 2020/03/25
ＳＭＡ遺伝子治療薬ゾルゲンスマを、厚労省承認 2020/03/20
スマホアプリ「就労くん」 スマホアプリ シリーズ 
患者どうしの交流が出来ます
- 療育キャンプ（医師・看護師が同行。実施は、支部によります）
※新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、令和２年度から対面での実施を自粛しています。代わりにオンラインによる催しを企画しています。 - クリスマス会、患者の成人を祝う会など（実施は、支部によります）
- 会員相互の交流を図るためオンラインサイト「夢の扉」を展開
※筋ジス協会の日常の活動は、都道府県単位の支部が基本となりますが、同じ病型の会員が集まって活動する分科会も設置しています。各分科会は、都道府県の境を越えて、主にインターネットを通じて全国エリアで交流を深めています。
会費のご案内
年会費
- 在宅の方：
- 5,500円
- 入所の方：
- 5,500円
※入会金は不要です。
※毎年4月1日から翌年3月31日までを事業年度としています。
入会申し込みについては、下記のページをご確認ください。
入会いただいた方全員に、「筋ジスパッジ」を１個プレゼントします。
賛助会員年会費
賛助会員の方：一口 5,000円（二口以上でお願いいたします。）
※毎年4月1日から翌年3月31日までを事業年度としています。
※賛助会員には、会報「一日も早く」（年6回発行）を郵送いたします。
入会申し込みについては、下記のページをご確認ください。
法人賛助会員として、以下の企業等からご支援をいただいています（順不同）。
