リンク集

筋ジストロフィー関連機関

【治験情報】治験情報（筋ジストロフィー研究松村班）（外部のサイトを開きます）
【治験情報】筋ジストロフィーの臨床試験情報（遺伝性疾患プラス）（外部のサイトを開きます）
【治験情報】企業の治験情報サイト（製薬協医薬品評価委員会加盟各社）（外部のサイトを開きます）
【治験情報】臨床研究情報ポータルサイト（国立保健医療科学院）（外部のサイトを開きます）
【治験情報】臨床試験情報（財団法人　日本医薬情報センター／JAPIC）（外部のサイトを開きます）
（製薬協）治験の探し方～jRCTのみかた～（2023年3月）（外部のサイトを開きます）
【治験情報】アメリカのデータベース（ClinicalTrials.gov 英語）（外部のサイトを開きます）
筋ジストロフィーの遺伝カウンセリング実施機関【PDF：161KB】
登録機関遺伝子医療体制検索・提供システム（全国遺伝子医療部門連絡会議）（外部のサイトを開きます）
JMDAで紹介する筋ジストロフィー（筋萎縮症）の専門病院
支援学校一覧
訓練センター一覧（筋ジストロフィー関連）
遺伝子細胞治療推進センター（国立成育医療研究センター）
【治験情報】治験情報の公開（独立行政法人医薬品医療機器総合機構：PMDA）

日本筋ジストロフィー協会の分科会

「ふくやまっこ広場」（外部のサイトを開きます）
「生きる！ふくやまっこ」（外部のサイトを開きます）
「顔面肩甲上腕型」（外部のサイトを開きます）
ベッカー型筋ジストロフィー分科会（外部のサイトを開きます）
肢帯型筋ジストロフィー分科会（外部のサイトを開きます）

筋ジストロフィー関連の患者会（順不同）

「筋強直性ジストロフィー患者会」（外部のサイトを開きます）
「ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会」（外部のサイトを開きます）
「ウルリッヒの会」（外部のサイトを開きます）New!
「遠位型ミオパチー患者会」（外部のサイトを開きます）
「ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ」（外部のサイトを開きます）
「ADSS1ミオパチー患者家族会」（外部のサイトを開きます）
「ネマリンミオパチーの会」（外部のサイトを開きます）
日本ディスファーリノパシー患者会（外部のサイトを開きます）
「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」（外部のサイトを開きます）
「SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症患者会）」（外部のサイトを開きます）
「日本ALS協会」（筋萎縮性側索硬化症）（外部のサイトを開きます）
「先天性ミオパチーの会」（外部のサイトを開きます）
一般社団法人東京都筋ジストロフィー協会（旧一般社団法人東京進行性筋萎縮症協会）（外部のサイトを開きます）
「全国ポンペ病患者と家族の会」（外部のサイトを開きます）

※ポンペ病（ライソゾーム病）を診療する医療機関（外部のサイトを開きます）

「特定非営利活動法人筋無力症患者会」（外部のサイトを開きます）
「筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）」（外部のサイトを開きます）
「ミトコンドリア病患者・家族の会（外部のサイトを開きます）
「こいのぼり」（ミトコンドリア病）（外部のサイトを開きます）
認定特定非営利活動法人 MSキャビン(多発性硬化症視神経脊髄炎)（外部のサイトを開きます）
全国筋無力症友の会（重症筋無力症）（外部のサイトを開きます）
ウィフガート（エフガルチギモド）の作用機序【重症筋無力症】（外部のサイトを開きます）
リスティーゴ皮下注（ロザノリキシズマブ）の作用機序【重症筋無力症】（外部のサイトを開きます）
ジルビスク皮下注（ジルコプラン）の作用機序【重症筋無力症】（外部のサイトを開きます）
【新薬】エフガルチギモドアルファ（ウィフガート）（外部のサイトを開きます）
特定非営利活動法人もみの木（外部のサイトを開きます）
一般社団法人全国パーキンソン病友の会（外部のサイトを開きます）
「Parent Project Muscular Dystrophy(PPMD)（アメリカ）」（外部のサイトを開きます）
「Jett Foundation」（アメリカ、デュシェンヌ型）（外部のサイトを開きます）
「Hunter’s Heart Foundation」（アメリカ、デュシェンヌ型）（外部のサイトを開きます）
「Muscular Dystrophy Association(MDA)（アメリカ）」（外部のサイトを開きます）
「CureDuchenne（アメリカ）」（外部のサイトを開きます）
「Myotonic Dystrophy Foundation (MDF)（アメリカ）」（外部のサイトを開きます）
「Duchenne UK（イギリス）」（外部のサイトを開きます）
「ActionDuchenne」（イギリス）（外部のサイトを開きます）
「Duchenne Parent Project Espana（スペイン）」（外部のサイトを開きます）
「PARENT PROJECT APS（イタリア）」（外部のサイトを開きます）
「World Duchenne Organization（Members）」（外部のサイトを開きます）
「FSHD Society」（アメリカ）（外部のサイトを開きます）
Thank you to our coalition to cure LGMD（肢帯型筋ジストロフィー）（外部のサイトを開きます）
Speak Foundation (LGMD2I)（外部のサイトを開きます）
Coalition to Cure Calpain 3 (C3) (LGMD2A)（外部のサイトを開きます）
GFB ONLUS (LGMD2E)（外部のサイトを開きます）
LGMD2L Foundation (LGMD2L)（外部のサイトを開きます）
CureLGMD2i Foundation (LGMD2I)（外部のサイトを開きます）
LGMD2I Research Fund (LGMD2I)（外部のサイトを開きます）
LGMD-1D DNAJB6 Foundation (LGMD1D)（外部のサイトを開きます）
Jain Foundation (LGMD2B & MMD1)（外部のサイトを開きます）
Beyond Labels & Limitations (LGMD2A)（外部のサイトを開きます）
Camron’s Cure Foundation (LGMD2S)（外部のサイトを開きます）
BeckerMD.org（外部のサイトを開きます）
LGMD2D Foundation（LGMD 2D）（外部のサイトを開きます）
Kurt + Peter Foundation（LGMD 2C）（外部のサイトを開きます）
Little Hercules Foundation （アメリカ、デュシェンヌ型）（外部のサイトを開きます）
Solve GNE（アメリカ、GNEミオパチー）（外部のサイトを開きます）
Neuromuscular Disease Foundation（アメリカ、GNEミオパチー）（外部のサイトを開きます）
Duchenne Ukraine（ウクライナ）（外部のサイトを開きます）
Dion Foundation（LGMD 2C/R5）（外部のサイトを開きます）New!

筋ジストロフィー関連の患者会facebook（順不同）

筋強直性ジストロフィー情報集（DM-info）（外部のサイトを開きます）
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(fshd)患者交流会（外部のサイトを開きます）
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー情報集（FSHD-info）（外部のサイトを開きます）
デュシェンヌ型筋ジストロフィー情報集（DMD-info）（外部のサイトを開きます）
PADM 遠位型ミオパチー患者会（外部のサイトを開きます）
Nppvネットワーク支援機構（外部のサイトを開きます）
日本ディスファーリノパシー患者会（外部のサイトを開きます）
Japan ALS Association - JALSA（外部のサイトを開きます）
先天性ミオパチーの会（外部のサイトを開きます）
全国ポンぺ病患者と家族の会（外部のサイトを開きます）
Com-pass女性筋疾患患者の会（外部のサイトを開きます）
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（外部のサイトを開きます）
ミトコンドリア病 Leigh脳症（外部のサイトを開きます）
ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィー患者会（外部のサイトを開きます）
一般社団法人埼玉県筋ジストロフィー協会さいたま市支部（外部のサイトを開きます）

筋ジストロフィー関連の患者会 X（ツイッター）（順不同）

筋ジストロフィー協会（北海道旭川支部）（外部のサイトを開きます）
日本筋ジストロフィー協会岩手県支部（JMDA岩手）（外部のサイトを開きます）
FSHD Japan（外部のサイトを開きます）
Jett Foundation（外部のサイトを開きます）
World Duchenne Organization（外部のサイトを開きます）
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)（外部のサイトを開きます）
Duchenne UK（外部のサイトを開きます）
Muscular Dystrophy UK（外部のサイトを開きます）
Duchenne Data Foundation（外部のサイトを開きます）
LGMD Awareness Foundation, Inc（外部のサイトを開きます）
Myotonic Dystrophy Foundation（外部のサイトを開きます）
CureDuchenne（外部のサイトを開きます）
Muscular Dystrophy Association（外部のサイトを開きます）
JWMDRC（ジョン・ウォルトン筋ジストロフィー研究センター、トランスレーショナル・臨床研究研究所、ニューカッスル大学）（外部のサイトを開きます）New!

日本筋ジストロフィー協会の友好団体（順不同）

社会福祉法人全国心身障害児福祉財団（外部のサイトを開きます）
公益社団法人日本てんかん協会（外部のサイトを開きます）
ＮＰＯ法人全国ことばを育む会（外部のサイトを開きます）
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会（外部のサイトを開きます）
特定非営利活動法人日本障害者協議会（JD）（外部のサイトを開きます）
全国重症心身障害児(者)を守る会（外部のサイトを開きます）
韓国筋肉障害人協会（KMDA）（外部のサイトを開きます）
特定非営利活動法人THANKYOU FUND（サンキューファンド）（外部のサイトを開きます）
（ヤフーネット募金）３９矢野基金筋ジストロフィー患者・児童養護施設の子どもたちを支援（外部のサイトを開きます）
矢野燿大オフィシャルサイト（外部のサイトを開きます）
NPO法人プラネットカナールＳＵＤＡＣＨＩ（巣立ち）プロジェクト（外部のサイトを開きます）
全国特別支援教育推進連盟（外部のサイトを開きます）
特定非営利活動法人　難民を助ける会（AAR Japan）（外部のサイトを開きます）
公益財団法人日本チャリティ協会（外部のサイトを開きます）
公益財団法人日本障害者リハビリテーション協会（外部のサイトを開きます）
認定特定非営利活動法人ハートフル福祉募金（外部のサイトを開きます）
社会福祉法人玉村町社会福祉協議会（外部のサイトを開きます）
ＮＰＯ法人日本バリアフリー協会（2024年1月末で活動を休止）（外部のサイトを開きます）
社会福祉法人ＮＨＫ厚生文化事業団（外部のサイトを開きます）
株式会社クリエイティブオフィスキュー（大泉洋さんが所属）（外部のサイトを開きます）
株式会社アミューズ（大泉洋さんが業務提携）（外部のサイトを開きます）
公益財団法人ヤマト福祉財団（外部のサイトを開きます）
特定非営利活動法人境を越えて（外部のサイトを開きます）
TREAT-NMD（外部のサイトを開きます）
難病情報センター（外部のサイトを開きます）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（外部のサイトを開きます）
大阪府　難病　ポータルサイト（外部のサイトを開きます）
新たな難病の医療提供体制について（外部のサイトを開きます）
公益財団法人文字・活字文化推進機構（外部のサイトを開きます）
日本神経摂食嚥下・栄養学会（外部のサイトを開きます）
21世紀メディカル研究所（外部のサイトを開きます）
公益財団法人みずほ福祉助成財団（外部のサイトを開きます）
公益財団法人太陽生命厚生財団（外部のサイトを開きます）
公益財団法人キリン福祉財団（外部のサイトを開きます）
田辺三菱製薬株式会社（外部のサイトを開きます）
公益財団法人社会貢献支援財団（外部のサイトを開きます）
公益社団法人日本小児科学会（外部のサイトを開きます）
日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan: RDC Japan）（外部のサイトを開きます）
湘南創薬支援コンソーシアム（外部のサイトを開きます）
公益財団法聴覚障害者教育福祉協会（外部のサイトを開きます）

その他

会報「一日も早く」／◆シリーズ「輝いている会員の姿」
【東京三弁護士会】高齢者・障害者のための電話相談 (平日午前10時～正午、午後1時～4時) (無料)
【東京三弁護士会】高齢者・障害者の権利に関する特別委員会
TOGETHER IN SMA（脊髄性筋萎縮症[SMA]とともに）（外部のサイトを開きます）
With your SMA 【脊髄性筋萎縮症（SMA）にかかわるすべての人と歩む】（外部のサイトを開きます）
こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」（外部のサイトを開きます）
指定難病・小児難病における診療医療機関・精査機関（一般財団法人健やか親子支援協会）（外部のサイトを開きます）
NPPVネットワーク（外部のサイトを開きます）
- ※筋ジストロフィー等で呼吸に不安のある人達との情報が共有出来る様と作成されています。
日本財団の助成事業
- ブログ夢の扉（CanPanへ）（外部のサイトを開きます）
- JMDA支部リンク
JMDA役立ちリンク集
公益法人　日本補助犬協会（外部のサイトを開きます）
（文部科学省）大学入試情報提供サイト（外部のサイトを開きます）
（毎日新聞社説）障害者の大学受験　学ぶ意欲を後押ししたい（外部のサイトを開きます）
【大学】障害のある学生への支援・配慮事例（日本学生支援機構）（外部のサイトを開きます）
【大学】全国障害学生支援センター（大学案内障害者版・入試情報）（外部のサイトを開きます）
【特別支援教育】国立特別支援教育総合研究所（外部のサイトを開きます）
「IRUD（アイラッド、未診断疾患イニシアチブ）」（外部のサイトを開きます）
- ※病名が不明な患者さんの診断に取り組む体制
（メディカルノート）「診断」を求める長い旅を終わらせるプロジェクト「IRUD」（国立精神・神経医療研究センター）（外部のサイトを開きます）
（Medical Note）脊髄性筋萎縮症（SMA）早期発見のためのポイント――I型、II型、III型、IV型それぞれの症状の特徴（外部のサイトを開きます）
【医療用医薬品の検索】（Medical Note）くすりのしおりミルシルサイト（一般社団法人くすりの適正使用協議会）徴（外部のサイトを開きます）
【就労支援】難病の方を対象とした各種雇用支援策リーフレット【PDF：1.01MB】
【就労支援】障害者の方への施策（厚生労働省ホームページ）（外部のサイトを開きます）
- ※相談・支援機関の紹介（ハローワーク、在宅就業支援団体、他）
【就労支援】難病患者の就労支援（厚生労働省ホームページ）（外部のサイトを開きます）
【就労支援】障害者雇用・福祉施策の連携強化に関する検討会報告書（厚生労働省ホームページ）（外部のサイトを開きます）
【就労支援】東京都の障害者就業支援（外部のサイトを開きます）
【就労支援】岐阜市の超短時間雇用創出事業（外部のサイトを開きます）
【就労支援】はたらくNIPPON！計画（外部のサイトを開きます）

　※障害者の「はたらく」を全力で応援する公益財団法人日本財団による就労支援の取り組み。

【就労支援】一般社団法人ダイバーシティ就労支援機構（外部のサイトを開きます）

　※障害者及びその他の就労困難者への就労支援につながる調査、研究並びに啓発に取り組む。

【就労支援】障がいのある方の全国テレワーク推進ネットワーク（全障テレネット）（外部のサイトを開きます）
【就労支援】障がい者版クラウドソーシング「チャレンジドメイン」（外部のサイトを開きます）
【就労支援】障がい者のための就職情報誌クローバー（株式会社ジェイ・ブロード）（外部のサイトを開きます）
【就労支援】D-Biz College（就労障害者のキャリア支援のためのコーチング型キャリアスクール）（外部のサイトを開きます）
【短期入院】「レスパイト」入院のご案内（箱根病院）【PDF：130KB】
【短期入院】難病患者一時入院事業（横浜市）（外部のサイトを開きます）
【短期入院】【神経難病専門入居施設】ホスピタルホームあいあい（外部のサイトを開きます）
【ロボットスーツ】サイバーダイン社ホームページ（外部のサイトを開きます）
- ※（PRODUCTS HAL医療用下肢タイプ参照）
装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト（外部のサイトを開きます）
【障害者の性に関する支援】特定非営利活動法人ノアール（外部のサイトを開きます）
【支給量】介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット（外部のサイトを開きます）
【支給量】障害と人権全国弁護士ネット（外部のサイトを開きます）
【遺伝子検査】遺伝外来とは？（メディカルノートより）（外部のサイトを開きます）
【遺伝について】よくある誤解の例と答え（MD Clinical Stationより）（外部のサイトを開きます）
【患者を支える指定難病資料】筋ジストロフィーの臨床に役立つリソース集（MD Clinical Station for Doctorsより）（外部のサイトを開きます）
【医療的ケア児】医療的ケア児等とその家族に対する支援施策（外部のサイトを開きます）
【医療的ケア児】医療的ケアシッターナンシー（外部のサイトを開きます）
【医療的ケア児】特定非営利活動法人アンリーシュ（外部のサイトを開きます）
【患者登録の研究】患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究（外部のサイトを開きます）
映画『蹴る』公式サイト（外部のサイトを開きます）
株式会社ミライロ（外部のサイトを開きます）

　※（ユニバーサルデザインに関する情報の収集及び提供、他）

障害者手帳　スマホアプリ（外部のサイトを開きます）
（毎日新聞）障害者手帳　スマホで提示（外部のサイトを開きます）

月刊雑誌「難病と在宅ケア」（外部のサイトを開きます）
雑誌「MD Frontier(エムディーフロンティア)」（外部のサイトを開きます）
【障害者アート】DIVERSITY IN THE ARTS TODAY （日本財団 DIVERSITY IN THE ARTSが運営）（外部のサイトを開きます）
【障害者アート】公益財団法人日本チャリティ協会（外部のサイトを開きます）
【障害者アート】厚生労働省障害者芸術文化普及支援事業（外部のサイトを開きます）
【障害者アート】一般社団法人　障がい者自立推進機構（パラリンアート）（外部のサイトを開きます）
【障害者スポーツ】パラサポＷＥＢ（外部のサイトを開きます）

　※（日本財団パラリンピックサポートセンターが運営するパラリンピック、パラスポーツの総合サイト）

【障害者スポーツ】一般社団法人日本ボッチャ協会（外部のサイトを開きます）
【障害者スポーツ】日刊スポーツ > 五輪 > パラスポーツ（外部のサイトを開きます）
（ボッチャ）河本圭亮選手　フェイスブック（外部のサイトを開きます）
（ボッチャ）江崎　駿選手　フェイスブック（外部のサイトを開きます）
【車椅子シーティング】一般社団法人日本車椅子シーティング協会（外部のサイトを開きます）
【障害者雇用】人事院（外部のサイトを開きます）
【障害者雇用】国家公務員　障害者選考試験（外部のサイトを開きます）
【公務員試験予備校】喜治塾（外部のサイトを開きます）
社会福祉法人東京コロニー職能開発室（外部のサイトを開きます）
（文部科学省）新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議（外部のサイトを開きます）
全国の主な難病カフェ（外部のサイトを開きます）

ＳＮＳで情報発信する会員のみなさん

ＡＳＳＹのつぶやき（大分支部）（外部のサイトを開きます）
進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う　小澤綾子のブログ（東京支部）（外部のサイトを開きます）
ヨッティのブログ（外部のサイトを開きます）
LGMD-Info（外部のサイトを開きます）
株式会社メディリンク（外部のサイトを開きます）

　※（医療機器の製造販売と心電図・加速度情報のWEB解析サービス）

株式会社オリィ研究所（外部のサイトを開きます）

　※（分身ロボットOriHime（オリヒメ）などを開発）

分身ロボットカフェ DAWN ver.β（外部のサイトを開きます）
呼ネット（人工呼吸器使用者で立ち上げた団体）（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）難病対策（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）医療的ケア児等とその家族に対する支援施策（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）障害者の方への施策（雇用対策）（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）電動車いすなどの購入費助成について（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）難病に関するゲノム医療の推進に関する検討会（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）厚生科学審議会科学技術部会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）医薬品の迅速・安定供給実現に向けた総合対策に関する有識者検討会（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）創薬力の強化・安定供給の確保等のための薬事規制のあり方に関する検討会（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）医薬品等の広告規制について（外部のサイトを開きます）
（製薬協）患者さんへの疾患啓発/教育/情報提供（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）障害者総合福祉推進事業、他（外部のサイトを開きます）
（厚生労働省）地域生活支援事業（外部のサイトを開きます）
（朝日新聞）重度障害あっても大学進学支えます（外部のサイトを開きます）
（厚生科学審議会）疾病対策部会難病対策委員会（外部のサイトを開きます）
（労働政策審議会）障害者雇用分科会（外部のサイトを開きます）
（総務省）地域医療確保に関する国と地方の協議の場（外部のサイトを開きます）
（独立行政法人福祉医療機構）障害者福祉制度解説（外部のサイトを開きます）

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