組織（情報公開）
- 会員数 １，６００人余り（会員数の推移）【PDF：159KB】
- 東京に本部をおき、全国47都道府県に支部があり、これが8地方ブロック（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）に分かれて活動している。
- 定款【PDF：237KB】
- 事業報告書【PDF：224KB】
- 事業計画書【PDF：133KB】、 事業計画書（総会説明資料）【PDF：2MB】
- 財産目録【PDF：77KB】
- 貸借対照表【PDF：147KB】
- 事業収支計算書【PDF：84KB】
- 診療所事業収支計算書【PDF：1235KB】
- 事業予算書【PDF：107KB】
- 役員：理事 16人 監事2名 顧問1名（役員一覧へ）
- 倫理委員会規程【PDF：163KB】
- 倫理委員会委員【PDF：84KB】
- 倫理審査の結果【PDF：132KB】New!
- 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 基本規程【PDF：146KB】
- 役員名簿（役員会、運営委員会）【PDF：93KB】
- 大塚駅前診療所運営委員会規程【PDF：117KB】
- 大塚駅前診療所運営委員会委員【PDF：78KB】
- 高額寄付金使途検討委員会規程【PDF：114KB】
- 高額寄付金使途検討委員会委員【PDF：68KB】
- 利益相反委員会規程【PDF：146KB】
- 利益相反自己申告書【PDF：209KB】
- 海外派遣事業規定集 ＰＤＦ【PDF：2223KB】
- 臨床治験研究促進機構基本規程【PDF：164KB】
- 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会「協会賞」募集要項【PDF:230KB】
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