SMA Awareness Month 2026 特別企画 JMDA SMA治療アップデート2026　～新たな治療選択肢と今後の展望～

このたび、ノバルティスファーマ株式会社のご協力のもと、SMA（脊髄性筋萎縮症）患者・家族向けオンライン説明会を開催することとなりましたので、ご報告いたします。

今回の説明会は、2歳以上のSMA患者を対象とした「ゾルゲンスマ髄注」の適応拡大を受け、患者・家族が最新の情報を正しく理解し、主治医と十分相談しながら治療選択ができるよう支援することを目的としています。

また、8月は海外で「SMA Awareness Month（SMA啓発月間）」として、患者・家族への情報提供や啓発活動が広く行われていることから、JMDAとしてもこの時期に合わせて開催することといたしました。

【開催概要（予定）】

SMA Awareness Month 2026 特別企画
JMDA SMA治療アップデート2026
～新たな治療選択肢と今後の展望～

日時：令和8年8月29日（土）13:30～14:30

開催方法：オンライン（Teams）

説明会では、ゾルゲンスマ髄注に関する最新情報を中心にご説明いただき、その後、患者・家族の皆様からのご質問にお答えいただく予定です。

参加申込みと事前質問につきましては、Googleフォームで受け付けます。

治療に関する疑問やご不安、ご質問などがございましたら、事前にお寄せいただければ、可能な範囲で当日の説明や質疑応答に反映したいと考えております。

SMAワーキンググループ（仮称）の設立について

今回の説明会を契機として、JMDA内に「SMAワーキンググループ（仮称）」を立ち上げたいと考えております。

SMAは筋ジストロフィーとは異なる疾患ではありますが、同じ神経・筋疾患として、医療、福祉、研究、患者支援など共通する課題も数多くあります。

JMDAには現在30名を超えるSMA当事者・ご家族が所属しており、さらに国立病院機構の筋ジストロフィー病棟などを通じて、多くのSMA患者・ご家族とのつながりがあります。

こうしたネットワークを活かしながら、

患者・家族への継続的な情報提供
治療選択支援
患者ニーズの把握
研究・治療開発への患者参画（PPI）
行政・学会・企業との意見交換

などに取り組み、JMDAを「神経・筋疾患患者団体」としてさらに発展させていきたいと考えております。

理事・支部長の皆様におかれましては、患者・ご家族への周知にご協力いただくとともに、SMAワーキンググループの活動につきましても、ご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。

（以上、ホームページ運用チーム）