製薬関連企業・研究者の皆様へ

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製薬関連企業・研究者の皆様へ

患者団体である一般社団法人日本筋ジストロフィー協会が設立した神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィーを除いたすべてのタイプの筋ジストロフィーの遺伝子データベースです。デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィーの患者登録については、国立精神・神経医療研究センターの「筋ジストロフィー患者登録センター」へお問い合わせください。

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、当面、福山型の筋ジストロフィー患者の医学情報登録を受け付けます。いずれ筋強直性ジストロフィー、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、肢帯型筋ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症などにも拡大していく予定で、最終的な目標はすべてのタイプの筋ジストロフィーのデータベースを整備することです。