医療従事者の皆様へ

患者団体である一般社団法人日本筋ジストロフィー協会は、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(以下、機構)を設立し、筋ジストロフィー患者の皆さんの医学情報を登録・管理します。究極のプライバシーである遺伝子情報は、患者の皆さんが自ら保管すべきであるという考えが出発点で、登録された情報が、疾病研究や治療法開発に役立つことも目的としています。デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィーの登録窓口を、国立精神・神経医療研究センター病院の「筋ジストロフィー患者登録センター」に一本化しましたので、機構は当面、福山型を対象とし、順次その他の病型の登録を受け付けます。担当医の皆さんには、機構の趣旨と意義をご理解の上、ご協力賜りますようお願いいたします。