医療従事者の皆様へ

登録の方法について

登録は、原則として患者の皆さんご自身の手で、登録に必要な書類一式をお送りいただくことで行われます。したがって、担当医の皆さん方には、患者登録用紙の記入に必要な情報の提供・記載・記載内容の確認をお願いします。 この際に、遺伝子検査の結果の確認のため、その結果が記載されている原本のコピーを患者の皆さんにお渡しください。

デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィー、福山型先天性筋ジストロフィー、および脊髄性筋萎縮症については、保険診療(患者1人につき1回算定)として遺伝子検査を実施することができます。なお、申し訳ありませんが、患者情報提供用紙記載のための情報提供に対する特別な費用請求はできませんので、通常の保険診療と同様に取り扱いいただきますようお願いします。MLPA法などにより(遺伝子変異検索か)遺伝子検査を実施した場合は、その結果説明の際に遺伝カウンセリング料が保険請求可能です。

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一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
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