医療従事者の皆様へ

機構に登録できる患者の皆さんについて

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構に登録できるのは、デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィー以外のすべての筋ジストロフィーです。具体的には当面、福山型の患者の皆さんの登録からスタートしています。患者の皆さんに登録に必要な書類を手に入れていただいた上で、担当医の皆さんには患者の皆さんがお持ち頂いた登録用紙の必要事項をご記入いただくとともに、遺伝子検査結果のコピーが必要になりますので、患者の皆さんにお渡しください。
もしも上述のデュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィーの患者の皆さんが神経・筋疾患医学情報登録・管理機構に登録することを希望された場合には、国立精神・神経医療研究センター筋ジストロフィー患者登録センターに一本化されていることをご紹介願います。