登録手続きの手順(神経・筋疾患医学情報登録・管理機構)

■登録手続きの手順(福山型)(前ページからの続き)

2.遺伝子診断

 遺伝子診断は、採血した血液を調べることによって行われる検査で、血液検査会社にて行われます。この検査については、日本筋ジストロフィー協会が行う登録説明会で詳しい説明があります。
 遺伝子診断は、すべての病院、医療機関で実施されるとは限りませんので、かかりつけの医療機関で実施機関の紹介を受けて、遺伝子診断の予約をした上で、採血に出向いてください。
 遺伝子診断には、検査の同意書を文書で提出することが必要です。「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の遺伝子診断同意書を利用いただくか、検査を受ける医療機関が用意する同意書をご使用ください。

3.遺伝カウンセリング

 遺伝子診断の前後に、検査を受ける医療機関(主治医)で、患者の皆さんは個別の遺伝カウンセリングを受けていただきます。検査結果と遺伝カウンセリングに基づいて、「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の登録に必要な登録用紙(福山型)を、主治医に記入、署名してもらってください。