登録の説明(神経・筋疾患医学情報登録・管理機構)

■「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」(日本筋ジストロフィー協会)と「筋ジストロフィー患者登録センター」(国立精神・神経医療研究センター)の比較

  神経・筋疾患医学情報
登録・管理機構
筋ジストロフィー患者
登録センター
登録できる病型 当面、福山型に限定。
(ただし、治験が迫っているデュシェンヌ型、ベッカー型については登録センターに一本化)
当面、デュシェンヌ型、ベッカー型縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、先天性筋疾患に限定
登録費用 無 料
(ただし、送料は自己負担)
無 料
(ただし、送料は自己負担)
治験の連絡 メールか手紙 メールか手紙
登録の対象者 制限なし 制限なし