◆質問

・神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、すべての病型を受け付けるはずだったのではありませんか。

◆回答

機構は当初、デュシェンヌ型、ベッカー型を含めたすべての病型の登録受付を計画しました。しかし、協会会員の中から手続きが複雑で、分かりづらいというご意見を数多くいただきました。このため、病型によって登録機関のすみ分けを図ることで、患者の皆さんが混乱をされないようにしました。

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