◆質問

・登録費用が無料なのはどうしてですか。

◆回答

機構の運営には、担当するスタッフの人件費、データの保管スペースの確保、治験情報の連絡など様々な費用がかかります。しかし、機構は、登録対象者を日本筋ジストロフィー協会の会員に限定することで、会員サービスの一環として、当面は無料で運営していく方針です。しかし将来、状況が変化して、機構の維持に負担が大きくなれば、登録料などをいただくことになるかもしれません。
なお、登録用紙に記入する際の医師への受診、登録に必要な書類の郵送費用は患者の皆さんの負担となります

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