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初めて診断が下りた方へ

自分を責めないでください

筋ジストロフィーとは、筋肉の細胞膜が不安定で、壊れやすくなる病気です。まだ根本的な治療法は確立されていませんが、進行を止める方法として遺伝子治療を始めとするさまざまな治療法の研究が進められています。

この病気の診断がおりたとき、きっと大きなショックに見舞われると思います。これから皆様は”受容”という道のりを歩んでいくと思います。その第一歩として、決してご自身を責めないでください。病気の原因は遺伝子異常であり、ご本人や親御さんのこれまでの生活等に全く原因はありません。ご自身を責める必要は全くありません。

インターネットとの付き合い方

病気のことをインターネットで調べてみると多くの情報を目にすると思います。そんなインターネット上には、古い情報・誤った情報が溢れています。医療技術は年々進歩していますし、筋ジストロフィーには様々な型があり、生まれてすぐ症状のあるものから、成人後に症状の出るものまで様々です。

ですから、情報の海に飲まれることなく、まずは情報の信ぴょう性、有効性を客観的に見極め、今自分が知りたいこと・知らなければいけないことに目を向けられるように、一つ深呼吸をしてみましょう。

また、病気のことを知った直後は、ついつい悲しいニュースやブログにばかり目がいき、悲観的な未来のことばかり考えてしまったりもするものです。しかし、これから生きていく人生の中では、お子様やご自身の病気のこととは関係なく、楽しいこと・悲しいこと、良いこと・悪いこと、いろいろなことがあるものです。そして、人間とは悲しいことを考えることを苦痛に感じる動物なのです。

ですので、苦しいと分かっている道を歩むのではなく、楽しいこともあるのだと少し考え方を変えてみましょう。その際、心の支えになれるような信頼できる方や、同じ病気の仲間と触れ合うことは、とても大きな意味を持つはずです。そういう機会を大切にしてください。

JMDAができること

JMDAは60年以上の長きにわたり、当事者と家族が力をあわせ、差別や偏見を減らし、福祉制度を改善し、保険適用の範囲を広げ、研究を促進する、という活動を続けてきました。

歴史は信頼になり、人数は力となっています。

これからも、当事者と家族が生きていきやすいように、力をあわせ、声を合わせていきたいと考えています。JMDAには同じ地域の仲間、同じ病名の仲間といったように色々なコミュニティが存在しています。ですので、是非JMDAの門を叩いてみてください。

またJMDAでは大塚駅前診療所を運営しており、筋ジストロフィー、筋委縮症、その他の神経・筋疾患の患者さんには適切な医療を提供できる施設を有しています。是非診療所も有効活用して頂ければと思います。