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　日本筋ジストロフィー協会とは

　社団法人日本筋ジストロフィー協会は、患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。
　昭和39年に発足し現在では会員3,000人余りを有する社団法人となり、活動を続けています。

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理事長挨拶

理事長　貝谷久宣

理事長就任のご挨拶

　この度、福澤理事長および理事の皆様のご推挙で理事長に就任することになりました貝谷です。
福澤理事長はこの４年間実に手際よく協会を運営されてきました。学ばせていただくところが多々ありました。
また、河端前理事長は長年にわたり協会活動の基礎を築きあげられました。半世紀近い歴史がある会員２５００名以上を擁するこの日本筋ジストロフィー協会の理事長の重責を任され、大変不安に感じております。
しかし福澤理事長は退任されてからも顧問として協会活動に携わっていただけると聞いておりますし、上副理事長は留任していただけるということですし、矢澤および佐藤副理事長という有能な人材に助けていただけることになりましたので、大変こころ強い気持ちでおります。
そして理事の方々をはじめ会員の皆様のご協力を得ましてこの重責を果たしていきたいと考えております。本当にどうぞよろしくお願いいたします。

　振り返ってみますと、私が日本筋ジストロフィー協会にお世話になるようになったのは平成３年の夏前だったと思います。
当時岐阜から東京の病院に移り、家族は患者の大学進学で関西に移り住み、東京に単身赴任になったのを機会に家族から日本筋ジストロフィー協会でボランティアをやるようにという至上命令をうけ、協会にお邪魔するようになりました。ですから、大部分の理事の方々が各地方で充分に福祉活動をされ本部の理事になられたのとは違い、初めから本部に患者家族として、また、医師として何かお手伝いできないかということで当初は週に１回協会に出向くようになったわけです。
　当時、河端さんが理事長になられて間もなくの頃でいろいろと御指導を受けました。その年に、河端前理事長から欧州筋ジストロフィー協会連合（ＥＡＭＤＡ）に行ってきたらと言われ、マルタに出かけました。
ヨーロッパの人々がどのような活動をしているかをまのあたりに見て、大変感銘を受けるとともに大いに学びました。
その時に患者団体の大きな仕事の一つは、情報の収集と分配のセンターとなることだと感じました。その後、河端前理事長とアメリカネバダ州ツーソンにある米国筋ジストロフィー協会を訪問したことがありました。
ここでは協会活動のために莫大な資金をテレソンで集めていること、また、企業からの寄付集めにも熱心であることに感心しました。

　さて、日本筋ジストロフィー協会の重要な課題の一つは筋ジストロフィーの治療を促進することです。そのための、神経筋疾患医学情報登録機構を立ち上げたわけです。
わたしは今後この機構の充実に一層の努力をしたいと思います。また、研究の促進のための活動にも励みたいと思います。
日本筋ジストロフィー協会のもう一つの課題は福祉です。
障害者権利条約が２００６年１２月１３日に第６１回国連総会において採択されました。日本政府は、２００７年９月２８日に署名は致しましたが、まだ批准していません。
２０１０年４月２０日現在の批准国は８５カ国であるのに、日本政府がまだ批准していないのは、“締約国は、障害者のために平等の権利を確保するため、合理的配慮を提供するためのすべての適当な措置（立法措置を含む。）をとることを約束するという条文があるからです。
合理的配慮　Reasonable Accomodation とは、障害者に対し、すべての人権及び基本的自由を平等な立場で享有し又は行使することを保障するための必要かつ適当な変更及び調整をいうとあります。日本筋ジストロフィー協会として障害者権利条約の批准を政府に働きかけたいと考えます。
福祉先進国では、自宅療養をされている患者さんの介護をする家族に手当が出されています。このようなこともこれからの課題かと思います。
また、入所患者さんにはより快適な生活ができるような努力を続けたいと思います。
また、わたしは精神科医ですから患者さん及び家族の生活の精神面の質の向上を目指すことに大変関心があります。これにはピアカウンセラーのシステムをさらに発展させていきたいと思っています。
以上のような協会活動を実行していくにはいくつもの条件が必要です。
それは、(1)マンパワー、(2)情報流通システム、(3)グッドアイデア、そしてそれの基礎となるのが(4)豊富な資金です。このようなことを考え今後の活動に向けて努力したいと思っています。
皆様の率直なご意見とご支援を心からお願い申し上げ、私の挨拶といたします。
２０１０年５月

1964年3月
(昭和39年3月) 日本筋ジストロフィー協会の前身である「全国進行性筋萎縮症児親の会」が結成された。

1965年3月
(昭和40年3月) 第２回全国大会で「日本筋ジストロフィー協会」と改称した。

1968年2月
(昭和43年2月) 厚生省より社団法人の認可を受けた。

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■	会員数 3,000人余り
■	東京に本部をおき、全国47都道府県に支部があり、これが８地方ブロック（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）に分かれて活動している。
■	定款　（PDF版へ）
■	事業報告書　（PDF版へ）
■	財産目録　（PDF版へ）
■	貸借対照表　（PDF版へ）
■	事業収支計算書　（PDF版へ）
■	役員：理事 19人監事２名　（役員一覧へ）
■	倫理委員会規程　（PDF版へ）

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■ 筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供

1.	全国総会、教育研修会、懇談会を開催している。
2.	会報「一日も早く」隔月発行、指導誌を特集号として年数回発行している。
3.	筋ジストロフィー協会世界連合の一員として諸国の協会と連合を保ち、情報交換をしている。

■ 療養生活の改善と援護

1.	療養生活上の相談・指導を行っている。
2.	医療講演会、巡回診療、グループ診療、療育キャンプ、福祉作業などを実施している。
3.	人工呼吸器など療養に必要なものの紹介をしている。
4.	患児の教育の援助促進をしている。
5.	全国に６ヶ所の社会訓練施設を設置し運営している。（青森・新潟・埼玉・兵庫・京都・島根）
6.	患者の医療および福祉の改善、療養所などの専門施設の増設などについて政府へ働きかけている。
7.	インターネットにホームページをもち、会員相互の交流を図るため「夢の扉事業」を展開。

■ 筋ジストロフィー研究の促進

1.	専門研究施設の設置を政府に要請し、1978年、国立武蔵療養所神経センターの設立、 1986年国立精神・神経センター神経研究所、2010年独立行政法人国立精神・神経医療研究センターを組織替となり研究体制づくりに尽力した。今後もさらに診断・治療の開発整備を働きかけていく。
2.	厚生省精神・神経疾患班研究員の班員として研究に協力している。

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　会は会員からの年会費を基礎として、公庫補助金、諸財団からの補助金、および諸団体や個人からの賛助会費や寄付により運営されている。

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　筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。いくつかのタイプに分類されますが、代表的なデシャンヌ型では、通常２～４歳頃で、転びやすいなどの異常が見られます。その後、全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、歩行不能になり全面的な介助を必要とする重度身体障害となります。

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不安…？　誰に相談してますか？

* 筋ジストロフィーって、どんな病気なの
* 難病と聞くけれど、どんな福祉を受けられるの
* 治療法の研究はどのくらい進んでいるの
* 在宅ケアの指導を受けたいのだけれど
* 車イスでも通える学校はどのくらいあるの
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社団法人日本筋ジストロフィー協会
〒162-0051
東京都新宿区西早稲田2-2-8
全国心身障害児福祉財団ビル内
Tel 03-5273-2930　Fax 03-3208-7030

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